Día Mundial del Síndrome de Down: Promovamos su bienestar y su autonomía

El 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down. La ONU designó esta fecha con el objetivo de recordar la dignidad inherente y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, se busca resaltar la importancia de su autonomía e independencia, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

El 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down. La ONU designó esta fecha con el objetivo de recordar la dignidad inherente y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, se busca resaltar la importancia de su autonomía e independencia, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

 

Entender el Síndrome de Down

 

El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.

 

La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.

 

Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, su expectativa de vida era de menos de 10 años. Actualmente, cerca del 80% de los adultos con el síndrome superan la edad de los 50 años.

 

Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.

 

“Con nosotros, no para nosotros”

 

Alrededor del mundo las personas con síndrome de Down no siempre reciben un trato digno ni tienen igualdad de oportunidades. En muchos casos, se les niega una educación de calidad, una buena atención sanitaria y la posibilidad de trabajar y ganar su propio dinero. Tampoco se les permite tomar decisiones sobre sus propias vidas.

 

El lema “Con nosotros, no para nosotros” es clave para un enfoque de la discapacidad basado en los derechos humanos.

 

Por ese motivo, Naciones Unidas recomienda dejar atrás el obsoleto modelo caritativo de la discapacidad, que trata a las personas con discapacidad como objetos de la beneficencia, merecedoras de lástima y dependientes de la ayuda de los demás.

 

Un enfoque basado en los derechos humanos considera que las personas con discapacidad tienen derecho a ser tratadas con justicia y a tener las mismas oportunidades que todas las personas, trabajando con los demás para mejorar sus vidas.

 

Tres películas que tienen protagonistas con Síndrome de Down

 

El cine siempre nos ofrece la oportunidad de conocer realidades distintas a la nuestra y desarrollar nuestra empatía hacia otras personas. Por eso, vale la pena recordar tres películas que les han dado protagonismo a personas con Síndrome de Down y que nos recuerdan la importancia de contribuir a su bienestar y su autonomía.

 

1. “Los niños” (2016). Directora: Maite Alberdi. Este documental chileno muestra a un grupo de amigos con síndrome de Down que llevan 40 años asistiendo al mismo colegio. Ya aprobaron todos los cursos y llevan más tiempo ahí que todos los profesores. Ahora deben luchar por conseguir un mejor trabajo, ganar dinero como cualquier persona, aprender a cuidarse solos y a conseguir que, a sus 50 años, ya nadie los mire como niños. Solo así podrán cumplir sus sueños de adultos.

 

2. “Campeones” (2018). Director: Javier Fesser. Esta comedia española narra la historia de Marco, un entrenador profesional de basketball, quien luego de una crisis personal termina entrenando a un equipo compuesto por personas con discapacidad intelectual. Aunque al inicio se rehúsa, acaba aprendiendo una valiosa lección de vida. Ganó el Goya a la mejor película. Recientemente se estrenó en la cartelera de Estados Unidos el remake estadounidense “Champions”, protagonizado por Woody Harrelson. Esta nueva versión llegará a la cartelera de Latinoamérica en las próximas semanas.

 

3. “Un adiós irlandés” (2022). Directores: Tom Berkeley y Ross White. Este divertido y a la vez conmovedor cortometraje se ambienta en una zona rural de Irlanda, donde dos hermanos se reúnen después del fallecimiento de su madre para decidir qué hacer con la granja donde ella vivía. Lorcan, quien tiene Síndrome de Down, quiere quedarse a vivir allí, pero su hermano Turlough está decidido a venderla. Ganó el Oscar 2023 al mejor cortometraje de ficción.

 

Por: Juan Carlos Ugarelli

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