Déborah Grández es Directora de Capaz Perú, una asociación que desarrolla proyectos educativos, organizacionales y culturales, para y con personas con discapacidad. También es Directora del Encuentro de Artes y Discapacidad (EADIS). En esta entrevista exclusiva para el blog de 3Love Inc., conversamos sobre el enfoque de derechos de la discapacidad, los derechos culturales, la instrumentalización de la discapacidad, los próximos montajes que vienen preparando los artistas de Capaz Perú, entre otros temas.
Cuéntanos sobre las actividades que Capaz Perú lleva a cabo.
Lo primero que hacemos en Capaz es promocionar el enfoque de derechos de la discapacidad. Nosotros trabajamos con el modelo social de la discapacidad, lo que quiere decir que vemos a la discapacidad como un fenómeno social bastante complejo, que no solamente involucra al individuo con sus diversidades, sino también su interacción con la sociedad. Entonces, a más barreras, más se acentúa la situación de discapacidad. Estrenamos nuestro primer proyecto en 2018 y al año siguiente creamos el Encuentro de Artes y Discapacidad. Y recientemente estamos involucrados en los derechos laborales, en la incidencia para lograr la inclusión socioeconómica en las personas con discapacidad y sus familias.
¿En qué aspectos el arte y la cultura permiten desarrollar la autonomía y expresión de las personas con discapacidad?
Las culturas son un derecho. La creatividad es inherente al ser humano. Por muchos años hemos tenido un modelo médico de la discapacidad, que dice que las personas con discapacidad están enfermas o se necesitan rehabilitar o son personas especiales, para utillizar ciertos eufemismos. Cuando mezclabas la palabra discapacidad y artes o culturas, lo primero que saltaba a la mente era la terapia. Pero nunca se pensó en las artes como un proyecto de vida. Las personas que no tienen discapacidad tienen la posibilidad de escoger dentro de sus proyectos de vida a las artes y las culturas. Pero las culturas son inherentes a las sociedades también. Entonces, las personas con discapacidad tienen sus propias culturas, los colectivos son diversos, existe la cultura sorda, la cultura ciega, incluso unos grupos que están bastante asociados son los grupos de personas con Síndrome de Down y sus familias, que tienen sus culturas también. Y retomando lo primero, la cultura es un derecho. Lamentablemente en este país los derechos culturales para todos, tengan o no tengan discapacidad, no se cumplen, porque uno piensa cómo cubrir esos derechos si primero tengo que cubrir mis derechos fundamentales, porque existe ausencia de derechos en este país y mucho más para las personas con discapacidad. Entonces el cubrir nuestros derechos fundamentales como vivienda, educación, salud, trabajo, etc., hace que “dejemos de lado” los derechos culturales: el entretenimiento, la creación, la producción, la gestión, etc. Pero lo que no nos hemos dado cuenta es que no podemos cumplir nuestros derechos fundamentales si no gozamos de nuestros derechos culturales, que son los que nos permiten producir y manifestar lo que yo creo, lo que yo pienso, lo que yo demando, las soluciones que quiero, la representación que quiero de mis colectivos en la televisión, en el cine, en los medios en general. Para mí los derechos culturales deben estar ligados a los fundamentales, deben estar dentro de ellos. Los derechos culturales en las personas con discapacidad han estado resquebrajados todo este tiempo, hasta que ha sido el propio movimiento social de la discapacidad el que ha dicho: “Un momento, yo también quiero ser artista”. Pero eso nos trae a colación otro problema, que es la instrumentalización de la discapacidad.
¿En qué consiste la instrumentalización de la discapacidad?
Las personas con discapacidad somos sujetos de derechos. Más allá de que veamos a la discapacidad como una situación social, también es una identidad. Entonces es importante primero nombrar la palabra discapacidad al menos en este lado del continente, porque hay otros modelos también, como el de diversidad funcional, porque estamos resaltando que la sociedad segrega o que no le brinda oportunidades a otras personas. Una persona puede elegir que su identidad sea ser una persona autista o una persona sorda, porque es su manera cómo construye toda su vida, no solo a partir de las desventajas que tiene para gozar de derechos, sino a partir de su forma de comunicación, a partir de lo que les gusta a sus grupos y lo que no, etc. En ese sentido, lamentablemente diferentes instituciones estatales y privadas instrumentalizan a la discapacidad. Constantemente nos llaman para diferentes eventos privados y públicos: “Quiero un actor ciego”, “Quiero un conjunto de bailarines con Síndrome de Down”, como si yo tuviera una cajita en la que los tengo a todos metidos y los saco. Y cuando aceptamos conversar sobre eso, porque está bien impulsar la creación de las personas con discapacidad, lo primero que hacen las personas que participan en esos proyectos es decirnos: “Pero no tenemos presupuesto”. Ahora, tener una discapacidad en este país ya significa ausencia de derechos, pero también ser artista significa estar en una situación precaria del goce de tus derechos laborales. Imagínate juntar esos dos indicadores. Entonces, tener un montaje con personas con discapacidad o un proyecto artístico cultural implica un doble presupuesto por los requerimientos de accesibilidad y nosotros lamentablemente no aceptamos ninguna invitación, porque lo que quieren es tomarnos fotografías y videos. Yo tengo un concepto que comparto cuando brindo formaciones de gestión cultural y discapacidad, que es el efecto vitrina: nos ponen a todos en una vitrina o un escaparate para tomarnos fotos. Lo que se quiere es eso: instrumentalizar para cumplir una cuota. A veces, también algunos artistas o trabajadores culturales que no tienen discapacidad y quieren trabajar algo nuevo piensan: “Uy, debería hacer una obra sobre una persona ciega, porque me va a traer otro lenguaje”, sin tomar en cuenta la representación del colectivo ciego, sin consultar, ni participar. Y tampoco ni siquiera se dignifica su trabajo.
¿De qué manera trabajan en conjunto con los padres y familiares de las personas con discapacidad que asisten a Capaz Perú?
Actualmente Capaz tiene un proyecto que está por culminar su programación de dos años y medio con actores y actrices con Síndrome de Down. Ese es el único proyecto abierto que tenemos donde trabajamos con las familias. Además, en los festivales, en los eventos, en los montajes que realizamos o incluso en las formaciones que hemos dado sí hay una constante conversación con las familias, pero también con los apoyos que los chicos eligen. Paso a explicar el proyecto. Empezó como un taller integral de teatro, que se llama Aliadxs y luego pasó a ser más un entrenamiento actoral de elenco, tuvimos algunas experiencias y ahora estamos encaminados en una residencia con actores que no tienen discapacidad para construir juntos un montaje. En ese camino, para nosotros es importante reconocer cuáles son los apoyos de los chicos. Sus apoyos, como pasa en la mayoría de personas con Síndrome de Down, son sus familias, entonces hemos construido una relación con las familias, que es bastante horizontal. Sin embargo, también es bastante tensa, como cualquier espacio de convivencia, porque nosotros hacemos mucho hincapié en la autonomía. En este caso, los chicos reconocen que las familias son ese apoyo. Sin embargo, hay algunas familias que todavía mantienen un enfoque de institucionalización, de infantilización, tutoría, etc. Un gran cambio en el proceso de esa experiencia ha sido que pidamos que los chicos vengan solos. La mayoría de personas que tenemos en ese programa tienen entre 22 y 33 años, son personas que, si no tuvieran una discapacidad, irían solos a sus ensayos y a sus clases de teatro, pero en este caso no. Entonces ha sido un gran cambio que hemos trabajado con apoyo psicológico, para hacer Escuelas de Familias, con los padres y las madres. Nuestro trato es siempre hacia las familias, que es un cambio también en el lenguaje, porque usualmente se dice “madres de familia” o “padres de familia”, pero son una familia, porque en algunos casos específicos también reciben apoyos de sus hermanos. Nosotros tenemos en paralelo un proyecto que se llama “Hermanes capaces”, que es un grupo de apoyo para hermanos, hermanas y hermanes de personas con discapacidad. Lo que hacemos es apoyarles para que ellos apoyen a sus hermanos a alcanzar su autonomía. Les brindamos talleres de cómo podrían enseñarles finanzas a su hermano, cómo podrían ayudarle a su hermano a buscar trabajo, tenemos diferentes perfiles en el grupo de apoyo. Es un grupo de apoyo gestado por hermanos para hermanos. Entonces pasa lo mismo cuando hacemos un festival o evento, si la persona identifica que su apoyo es su madre, su padre, su hermano o familiar, genial, nosotros lo validamos, pero todas las comunicaciones son dirigidas hacia la persona, nunca hacia su acompañante y todas las decisiones también tienen que ser dirigidas hacia él o ella. O sea, tenemos que escuchar que él o ella nos diga “Sí acepto” o “No acepto”, salvo que requiera otro método de comunicación, que también lo hemos tenido y para eso se utilizan los pictogramas, las lenguas de señas, etc. Ahora, es difícil también que las familias reconozcan que tal vez no los necesitan tanto como ellos creen.
¿Tienen alguna alianza o vínculo con las escuelas para niños con discapacidad, para que los alumnos lleven talleres o realicen actividades en Capaz durante el colegio o tal vez al finalizar sus estudios?
No tenemos una red ni una alianza como tal. Tenemos una posición clara sobre la dirección de Educación Básica Especial, creemos que la ignorancia o la ausencia de saber cómo se desarrolla uno con las diversidades en relación a las discapacidades parte de nuestro sistema educativo. Es un sistema educativo separatista, que separa a los alumnos especiales de los alumnos regulares. Ahí parte la realidad del problema. Además, las leyes que existen también están muy mal gestionadas, porque fuerzan la inclusión, no es un cambio estructural, pero los docentes son los que sufren, las familias, los gestores educativos, toda la comunidad educativa necesita un gran cambio estructural. Sin embargo, sí reconocemos que hay personas que necesitan mucho más apoyos que otros y tienen necesidades educativas especiales. Tampoco vamos a decir: “Si tú vienes de un CEBE, no vengas”. No, al contrario, más bien decimos “Ven, conversemos”. Muchas familias peruanas quieren que sus hijos estén en CEBES y no estén en colegios regulares. Y es entendible porque no quieren que sus hijos sean discriminados. Entonces prefieren que estén con sus pares. En ese sentido, cuando nosotros hacemos eventos, el festival o algunas actividades, tenemos días de programación específica o talleres o nos invitan a participar de cualquier actividad que tengamos, sí contactamos a algunos CEBEs que nos parece que son mucho más asequibles, que son flexibles. Ahora tenemos un proyecto que involucra a colegios regulares y colegios de educación básica especial. Se llama “Educación para la Diversidad”, que es un programa de formación y asesoría técnica para tres colegios a nivel nacional: uno de Lima, uno del Callao y uno de provincia. Se hace una compañía a los docentes, para que ellos gesten estos cambios y más bien propaguen el enfoque hacia sus colegas. Luego tenemos otro acercamiento a las universidades. Allí lo que hacemos es acompañarles tanto a nivel de capacitación como de asesoría técnica en el diseño universal de aprendizaje que es básico para aplicar la educación inclusiva dentro del campus: adaptación de currícula, cambio de metodologías o más bien transformación de toda la metodología, apoyo específico para la adaptación de materiales al sistema Braile, etc. Además, nos hemos dado cuenta que en la realidad, los profesionales con discapacidad salen a un mercado que no los recibe. Por eso hemos implementado el área de promoción e inclusión laboral y trabajamos con las compañías para entrenarlos y para hacer la colocación de los profesionales que salgan de las universidades a estos espacios laborales, para que puedan tener su primera experiencia profesional, libre de estigmas y donde realmente se incluya el perfil, en lugar de instrumentalizarlo para la cuota. Es un trabajo a doble vía porque también se tiene que entrenar a los profesionales con discapacidad que tal vez acaban de terminar la carrera o tal vez terminaron hace tiempo, pero nunca han tenido una oportunidad laboral. Entonces, por eso ahora hemos abierto esa otra área que se encarga solo de promover eso. Y creo que eso es importante porque parte de volver a mirar el sistema educativo, no solamente a nivel primaria y secundaria, sino también a nivel técnico – superior.
¿Cuáles son los siguientes montajes que viene preparando Capaz Perú?
Tenemos un montaje que estamos preparando que se llama “Mi hermana Manta”, que es una función didáctica sobre la discapacidad auditiva. Narra la historia de una niña, Silvana, que admira a su hermana Manta (diminutivo de Samanta) porque nos dice que tiene poderes y esa es la forma de Silvana de interiorizar y expresar que su hermana tiene la condición de hipoacusia, porque su hermana puede hablar con las manos, puede leer los labios, puede silenciar a la gente. Es una función didáctica, estilo musical, porque rapeamos y hacemos lengua de señas y está completamente accesibilizada para el público con discapacidad auditiva y el público oyente. Participan actores y actrices, un actor sordo que también usa el modelo lingüístico, una actriz hipoacúsica que representa a su colectivo y otros actores del medio. Es la adaptación de un cuento infantil que ya existe y está basado en el concepto de educación para la diversidad. Dirigimos las funciones para las escuelas, el 11 y 12 de junio vamos a tener a 200 escolares por día en el Centro Cultural de España y podrán gozar gratuitamente de la función didáctica, que no solamente tiene la función de teatro, sino que también tiene un material didáctico que ellos se van a poder llevar a casa o a sus escuelas, además se brinda un material didáctico previo para que preparen a los chicos. Y después de la función tenemos un conversatorio con los escolares porque estamos seguros de que van a tener muchas dudas sobre estos métodos de comunicación que están encontrando y dentro de nuestras metas de audiencia queremos invitar no solo a los colegios regulares, sino también a los colegios de educación básica especial para personas sordas. Entonces vienen dos colegios de personas sordas de nivel primario y viene un colegio de personas que tienen discapacidad física e intelectual. Y el sábado 15 tenemos otra función, que ya es abierta para toda la familia. El segundo proyecto es la culminación del programa completo que hemos tenido con el elenco de Aliadxs y es un montaje que se llama “Romeo, Julieta ¿y yo?”, es una versión disca del clásico de Shakespeare. Esta obra utiliza como excusa este clásico para hablar sobre los intereses de los chicos con Síndrome de Down en la creación de sus identidades, sus gustos sexuales y sus dudas en relación a las sexualidades y cómo expresan también estas demandas. Hablamos mucho de las relaciones de pareja, de los consentimientos sexuales, de la búsqueda de una identidad que muchas veces ha sido construida por alguien más, en lugar de que ellos puedan construir su propia identidad. Utilizamos Shakespeare y dentro de la historia, hay muchas Julietas, hay que muchos Romeos que nos cuentan sus propias historias: cómo ven el matrimonio, el enamoramiento, la muerte. Es un montaje que hemos decidido afrontar con el apoyo de una residencia artística, con 5 actores que no tienen discapacidad, son profesionales de las artes escénicas que hemos seleccionado, capacitado y luego se han encontrado con los chicos para crear este montaje. Las funciones son el 26 y el 27 de julio a las 8:00 p.m en el Centro Cultural de España. Todas las funciones que hace Capaz son gratuitas y el ingreso es por orden de llegada.
¿Qué te motivó a crear una asociación que contribuya a fomentar y defender los derechos de las personas con discapacidad?
Creo que el principal encuentro con la discapacidad fue el destino. Al igual que muchos estudiantes, yo tenía muchas dudas, terminé la universidad haciendo un micromontaje sobre un joven ciego y cometí muchos errores, como la instrumentalización. Luego me embarqué en la creación mi primera obra profesional. Hicimos un montaje que se llamó “Carga Visual: Episodios escénicos”, con dos actores normovisuales, que sí ven y un actor con discapacidad visual. Era un montaje que también era ficción testimonial, en relación a la ceguera en Lima. Pero en el proceso a mí se me diagnostica una condición que es una neuropatía lamada fibromialgia y fue muy difícil continuar con el proceso y aceptar cómo funcionaba mi cuerpo. Me tomé casi un año para poder aceptar esta situación y cuando regresé al proyecto me di cuenta que tenía algo en común con mis amigos con discapacidad visual que no lo había visto antes. Yo sé que la fibromialgia no es igual que la discapacidad visual, todas las discapacidades son únicas, dinámicas y diferentes, pero creo que empecé a sentir cierta representación, porque yo encontraba barreras en la sociedad, que no me permitían un desarrollo más autónomo, no podía usar el transporte público porque nadie me daba asiento, me costaba estar en lugares sin encontrar un espacio de descanso y a medida que han ido pasando los años, yo he ido adquiriendo otras condiciones más, que se van más para el lado autoinmune, que solo tienen un tratamiento y no tienen una cura. Entonces, las enfermedades crónicas en esta sociedad son discapacitantes. Estoy en mi propio proceso de saber si soy o no soy una persona con discapacidad. Pero después de ese primer proyecto, me sentía muy incómoda de que me llamen a mí a espacios de Academia a conversar sobre este proyecto teatral con personas con discapacidad visual y la accesabilidad, y me encontraba con otros directores que no tenían discapacidad. Entonces dije: “Tenemos que hacer algo para encontrarnos todos en el escenario, para ver lo que mis amigos están haciendo y que ellos vean lo que yo hago”. Y así creamos el Encuentro de Artes y Discapacidad en 2019. Después de esa experiencia, con el equipo nos miramos y dijimos: “Creo que estamos haciendo algo interesante”. La comunidad empezó a confiar en nosotros muy rápido, porque creo que vieron intereses muy genuinos y bajo el enfoque de derechos. Entonces después del primer festival, consolidé un equipo que empezara a trabajar primero el área cultural, luego se sumó el área educativa, el organizacional y ahora esta última área. Ahora Capaz no solamente es un espacio de activismo y de voluntariado, porque somos una organización voluntaria. Si bien tenemos un área con fines de lucro y sin fines de lucro, el área con fines de lucro sostiene a las sin fines de lucro y nosotros trabajamos por proyectos específicos. Pero el trabajo es completamente voluntario, somos alrededor de 15 voluntarios, que tienen una actividad ya sea permanente o por períodos de tiempo y ahora hemos podido sumar a especialistas con discapacidad, profesionales con discapacidad de las artes y de otras profesiones para que nos apoyen en los proyectos que tienen presupuesto. Desde 2021 Capaz emplea a aproximadamente entre 100 y 200 personas al año. Y una meta que tenemos que cumplir es que entre el 50 y el 60 % tienen que ser personas con discapacidad. Es una forma de “hackear” el sistema y de empezar a crear nuestros propios trabajos.
Nos comentabas sobre el Encuentro de Artes y Discapacidad, del cual eres Directora. ¿Cuál es el objetivo de ese evento y quiénes participan?
El Encuentro de Artes y Discapacidad (EADIS) es un evento de programación nacional e internacional que sucede cada dos años. El primer lema fue: “Libera los prejuicios” que se refiere a que las personas con discapacidad también podemos hacer arte. El segundo lema fue “La inclusión es compromiso de todos”, que presentaba a la discapacidad más como una situación social. Y el tercer festival fue el año pasado, se presentó “La fiesta del orgullo disca”, que presentaba a la discapacidad como motivo de orgullo para revalorar nuestras identidades y nuestros cuerpos. La programación internacional se hace por curadoría y la programación nacional se hace a partir de una convocatoria nacional que abrimos. El año pasado por primera vez pudimos abrir paralelamente el festival en Arequipa, con una exposición de 15 días, de un colectivo de mujeres con discapacidad. Fue una exposición de artes visuales, donde se presentaban las diferentes perspectivas de la discapacidad que tiene cada artista con discapacidad. Y en Lima tuvimos dos sedes: la principal es el Centro Cultural de España, que también es coproductor del festival y luego está el Británico Cultural. También hicimos dos actividades en paralelo en el Teatro La Plaza y en el Centro Cultural PUCP. De esta convocatoria salen elegidos cinco proyectos aproximadamente dependiendo del presupuesto, a los que se les brinda un apoyo económico para que puedan repotenciar su proyecto o también para que simplemente lo repongan y participen del encuentro. Además, la programación también tiene un enfoque pedagógico, hacemos una curadoría nacional e internacional de los talleristas o maestros que nos gustaría invitar para que públicos que están en formación todavía, como artistas, gestores o el propio público con discapacidad, pueda gozar de diferentes talleres que les sirvan como inspiración. Y también para que vengan programadores o gestores culturales que quieren conocer sobre otras perspectivas de la discapacidad, las artes, la accesibilidad, las culturas en general. Acompañado a ese enfoque tenemos los espacios de reflexión, que son los conversatorios. Y el año pasado inauguaramos el área de industrias artísticas que reúne a programadores y a gestores culturales en el marco del encuentro para que conversemos en relación a cómo podemos transformar el ecosistema cultural hacia un enfoque más inclusivo y accesible para todos.
A nivel de educación y de comunicación, ¿cómo se puede generar mayor conciencia en la población sobre los derechos de las personas con discapacidad?
Yo creo que primero conviviendo con el colectivo. Durante mucho tiempo hemos crecido, estudiado y trabajado desde la coexistencia: yo con mi grupo convivo, pero con otros grupos coexisto en un espacio, y no empezamos a tender puentes. Se piensa que la inclusión es algo que yo incluyo al otro y es mentira. Si todos empezamos a ser conscientes de que yo tengo algo que aprender de ti y tú tienes algo que aprender de mí, vamos a empezar a generar oportunidades no solo de aprendizajes, sino proyectos conjuntos, políticas públicas, montajes, todo lo que la sociedad hace, pero parte de convivir con las comunidades. Y ese convivir va a hacer que los estigmas y los prejuicios que tengamos se vayan cayendo como velos. Y cuando uno empieza ese camino, empieza a ver y habitar el espacio con la conciencia de que estás viviendo en un lugar que no fue hecho para todos y te empiezas a preguntar: ¿Cómo puedo contribuir para que este espacio sea habitado por todos y por todas? Y no solamente hablo de personas con discapacidad, porque se les suele quitar a las personas con discapacidad sus orientaciones de género, sus expresiones, sus posiciones políticas, incluso lo que deben opinar o lo que se debe demandar, como si fuéramos ciudadanos de segunda categoría. Y creo que parte con el reconocimiento de que yo también en algún momento cuando sea adulto puedo adquirir una discapacidad y creo que ahí empezamos a ver las cosas diferentes. Los derechos no se negocian y eso está clarísimo para nosotros. Mi consejo es que tomemos la decisión, aunque tal vez al principio hagamos cosas que suenen muy instrumentalizadoras o cometamos muchos errores, pero hay gente que ya labró el camino y no estás construyendo sobre un terreno infértil. Al contrario, hay muchas posibilidades de consumo cultural dentro del colectivo. Somos casi 4 millones de personas con discapacidad en Perú.
